SOS! Ő az én angyalkám, a mindenem! SÚLYOS betegségben szenved a drágám! Nem kérek tőletek mást csak azt, hogy olvassátok el egyetlen vágyát és küldjetek neki pár szép szót! - Terjesszétek!


Kedves emberek! Újra segítségért szeretnénk fordulni Önökhöz. Az én kicsi Benettemnek Occipitalis Horn szindrómája van. Ez világszerte egy nagyon ritka betegség, hazánkban Ő az egyetlen beteg. A kis Benett Injekciós kúrát kap, melyet az USA-ból kell beszerezni és ennek a költségeit nem fizeti a NEAK, illetve további fejlesztésekre van szüksége. Ezek anyagilag nagyon megterhelőek a családunk számára.


Emiatt még több kiadásunk akadt sajnos, az igen ritka betegségéből adódóan, mert Ő az egyetlen regisztrált beteg Magyarországon. Jelenleg Amerikábol igényelt injekciós kúrával kezelik, aminek szintén díja van és az NEAK (Az OEP) nem támogatja Magyarországon. Benettnek további fejlesztésekre van szüksége gyógyulása érdekében, de mind anyagilag megterhel minket.

Az édesanya levelét változatlanul idézzük:

"Kisfiam egy igen ritka genetikai betegséggel született, generalizált izomhypotóniával, csontosodási zavarral és kötőszöveti rendellenességgel. Ő a második gyermekünk, van egy négy éves kislányunk is. Benettet születése után újra kellett éleszteni, majd kiderült, hogy rejtélyes megbetegedéssel küzd, ami genetikai eredetű.

Jelenleg az orvosai Ocaptalis horn szindrómára, azaz Menkes kórra gyanakodnak. A mihamarabbi terápia megkezdése érdekében genetikai diagnózishoz kell jutnunk, amelyet Magyarországon a Pentacore Laboratórium vállalt el. Több külföldi laboratóriummal is történt egyeztetés, azonban itt még drágább vizsgálati ajánlatokat kaptunk. A Pentacore Laboratóriumban új generációs génszekvenálási technikával (NGS) a betegségért felelős ATP7A génmutációit fogják megkeresni. Amennyiben sikerül a hibás génszakaszt azonosíttatnunk, genetikailag is alá lesz támasztva gyermekünk diagnózisa. Ezt követően tudják az orvosai az OEP-től az egyedi gyógyszerengedélyt megkérni és az egyedi, speciális injekciós kúrát megkezdeni, valamint a családunkat genetikai tanácsadásban részesíteni. Ha ez a diagnózis igazolódik be, akkor ez egy réz anyagcserezavar és Benettnek élete végéig kapnia kell az injekciókat és ő lesz az első ilyen betegséggel küzdő hazánkban.
Szenzomotoros tornára, különböző fejlesztésekre hordjuk Benettet, ami számunkra hatalmas teher és nagyon sokba kerül. Szégyen vagy nem, de ehhez kérünk most segítséget, mert mindezeket nagyon nehéz finanszíroznunk. Kimonhdtatlanúl fontos lenne és köszönünk minden segítséget."


Kérjük TERJESSZÉTEK, hogy a kis Benett élete jobbra forduljon, hisz neki egyetlen kívánsága van csupán: A lehetőségekhez képest egy méltó gyermekkort szeretne és hogy hátralévő életét ne a kórházi ágyban töltse! - mesélte sírva édesanyja. Kérünk mindenkit, segítsen ezt az álmát valóra váltani! 

Kapcsolattartó adatok: Kiss Alexandra (édesanya) Telefonszám: 06-30/341-0569 Email: ssandyka22@freemail.hu

Banki adatok: OTP Bank Nyrt. Számlatulajdonos neve: Kiss Alexandra (édesanya)
Számlaszám:
11773360-01149940
IBAN:
HU62 1177 3360 0114 9940 0000 0000
SWIFT/BIC:
OTPVHUHB
Közlemény / megjegyzés:
Széchenyi Benett Adriánó közjóléti célra juttatott ajándék TJ